输血是指将血液通过静脉输注给病人的一种治疗方法，在临床上应用广泛。
与君同船渡，达岸各自归
单凤是山东省滕州市南沙河镇人2013年她迎来了儿子朱梓瑞可让人想不到的是小瑞在出生后没多久就开始出现脸色苍白频出湿疹和身上密布小红点等异样但辗转多家医院都无法查明病因3年的时间都没查出来病因期间只能靠着输血来维持生命2016年3月份小瑞最终确诊的那一刻单凤夫妻崩溃了长达4年的住院治疗让小瑞一家吃尽了求医的苦
51, 51, 51; text-indent: 2em;">那时候孩子才几个月大他脸色就苍白还长了很多的湿疹身上还到处是小红点单凤回忆着儿子发病初期的症状当时在走遍当地医院无果后不得已下又赶到了济南的齐鲁医院可孩子做了骨穿腰穿等各种检查后医生也只说怀疑是白血病因为无法确诊就无法采取针对性治疗住院观察的小瑞只能靠输血输血小板来维持生命
后来医生经过会诊后排除了白血病又怀疑是地中海贫血治疗半个月后小瑞开始好转再次检查后单凤拿着补铁的口服液带着孩子出了院可看着依然脸色苍白的儿子单凤总是放不下心她在病友推荐下带着孩子去了天津血研所检查结果排除了地中海贫血可还是查不出病因到底得了什么怪病单凤没有放弃她经常带着状况不稳的儿子奔波于全国各大医院
51, 51, 51; text-indent: 2em;">2016年3月份小瑞一家再次来到了天津血研所这次有位专家建议给孩子做个基因检测3月4日基测结果出来了小瑞被确诊为WAS综合征一种以血小板减少湿疹反复感染为主要症状的免疫缺陷疾病不仅是一种发病率只有十万分之一的罕见病还是只传男不传女的遗传性基因病而当得知这个病是没法提前预防的遗传病还是遗传自妈妈时单凤当时就崩溃大哭是我害了他啊可更让她绝望的还在后边医生告诉她这个病目前没有治疗方案只能做缓解治疗
让单凤还有一丝庆幸的是孩子的病发现得早因为WAS综合征引起的免疫缺陷会随着孩子年龄的增长逐渐加重为了让小瑞能接受更好的治疗单凤跟丈夫商量后决定带着孩子住院治疗可即使这样随着小瑞的长大各种并发症还是出现了流鼻血牙龈出血血尿血便诸如此类的症状在小瑞身上反反复复出现着
最严重的一次单凤一度以为要失去儿子了2018年5月小瑞连续高烧了7天7天里医生用遍了知道的各种退烧药才控制住了体温可随后小瑞左胳膊又开始疼痛疼得拿不了东西最后抬都抬不起来了拍片检查后医生怀疑孩子有骨肿瘤再次经过全面检查后才发现是骨髓炎早已吓坏的单凤听到不是癌症后抑制不住地大哭了起来因为炎症厉害小瑞做了引流手术一个半月后才得到了缓解
经过这件事后医生跟单凤说这次的骨髓炎只是WAS综合征引起的并发症之一只有治愈了WAS综合征才能避免这样的事情再次发生而治愈的方式只能是骨髓移植大夫说目前骨髓移植治疗WAS综合征的方案已经成熟孩子有很大的希望痊愈当听到这5年来单凤第一次给在外打工的丈夫笑着打了一个电话可小瑞在这次骨髓炎的折磨下已是相当虚弱医院也只能先保守治疗等小瑞各方面指标符合标准后再做相关治疗
51, 51, 51; text-indent: 2em;">无法接受手术你家孩子血小板太低了你是想要孩子的命还是想把鼻息肉割掉大夫直截了当的话让单凤只能选择让这个定时炸弹留在小瑞的鼻子里
鼻息肉的存在让小瑞鼻子频繁流血最严重的一次是单凤去天津血研所做基因检测当时跟奶奶在家的小瑞突然开始流鼻血老人想尽了办法就是止不住村诊所也不行年事已高的奶奶哭着打电话告诉单凤小瑞的鼻血用止血棒都堵不住你快回来吧当第二天早上匆匆赶回的单凤进门看到脸色苍白浑身发抖的小瑞还在出血不止时抱起孩子就往医院跑到了医院小瑞直接被送进了重症监护室
鼻息肉的事情还没有解决小瑞又开始频繁地便血与尿血每天小瑞都无数次地忍不住要拉肚子可每次拉的都是血红的血水有一天正在上厕所的小瑞突然哭着说妈妈我不想拉了肚子好难受我什么时候才能好啊看着儿子满脸的泪水和痛苦单凤心如刀割她知道儿子早就受够了这种无休止的折磨从出生到现在小瑞待得最多的地方就是医院天天不是这病就是那病孩子笑的模样我都记不得了单凤说着说着忍不住又哭了起来
一次又一次的感染让骨髓移植一拖再拖直到2019年12月在济南千佛山医院住院的小瑞各项指标和身体状况开始稳定小瑞爸爸朱长国去做了配型可只有半相合而单凤作为基因携带者又不能做供者医生考虑到孩子的实际情况建议采用脐血移植那样成功率更高一些脐血库的申请提交后单凤一家又开始了无尽地等待这样的等待是痛苦的希望与失望如轮回般重复着
经历了2020年春节前后的2次失败后在今年的3月份医院终于找到了合适的脐血5月6日小瑞被送进了移植仓6年的等待终于迎来小瑞脱胎换骨的日子单凤理了光头陪着儿子进了仓在这个时候我无论如何也要陪着他我跟他说儿子要像个男子汉咬牙挺过去你以后再也不会那么多病了
移植过程是顺利的1个月后小瑞就达到了出仓标准可单凤还没高兴几天气势汹汹的排异反应就又来了单凤虽然知道这个过程是必然的可她还是低估了排异的凶险小瑞开始高烧不退然后是体内的真菌感染就连脸上也开始出现感染身体到处莫名其妙的疼烧了整10天还有感染孩子不吃不喝很虚弱连路都走不了了我心里特别怕单凤无助地哭了起来
小瑞从6个月大时就天天泡在医院一切都是单凤在照顾着而爸爸朱长国就没黑夜没白天地去挣钱朱长国是个木匠靠着这个手艺他四处去接活每天早出晚归单凤说起儿子有次住院朱长国因为担心干活时分了心钉木头时误把气钉枪对准了手钢钉瞬间穿透了他的手掌十指连心疼得他跪在那半天没动最后拿酒精消了下毒纱布包扎了下又干了起来到了晚上他还坚持去跑出租6年来不管刮风下雨朱长国白天干着木工晚上跑着出租回家最早的时候都得凌晨2点钟他说孩子情况随时都在变化多挣点钱他就多点希望
小瑞6个月大时人们对WAS综合征的认识还不够查了3年才确诊到了2016年因为治疗手段限制孩子一直被病魔折磨着6年过去了为了控制小瑞的病单凤一家已经花费了100多万即使朱长国玩命地挣钱面对如此高昂的费用也早已债台高筑如今治疗手段日趋成熟单凤一家再次借了20多万送儿子做了移植康复的希望就在眼前可他们却再也拿不出一分钱了朱长国一想到这些就难过地说我现在满脑子就是怎么挣钱无论如何我跟他妈妈都不想因为钱的问题让一切都前功尽弃就想着让小瑞能过上普通孩子的生活