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据英国《每日邮报》5月26日报道英国斯塔福德郡埃克尔肖尔市11个月大的婴儿杰米怀特Jamie White出生便患有无法治愈的遗传性皮肤病表皮溶解水疱症最轻微的摩擦都会使他长出大量的水疱32岁的妈妈凯特Katie每晚都要花一个半小时包扎他的伤口除此之外凯特还给他注射吗啡来缓解孩子的痛苦
2016年6月当杰米出生时怀特太太就注意到他的脚部和膝盖没有皮肤身为皮肤科护士的她意识到这是表皮溶解水疱症的病症随后杰米就被径直送进了新生儿重症监护室进行进一步皮肤切片检查来确诊患病类型杰米在三个半星期后出院了医生确诊了他所患的是最常见的非致命性的单一型表皮溶解水疱症怀特太太说当时我松了一口气但是周围的人都在哭泣
一开始杰米每天会起多达80个水疱怀特太太需要花两个半小时包扎他伤口现在杰米每天起30个左右但是有些水疱是长在体内的这给杰米带来极大的痛苦为此他需要注射吗啡薄如蝉翼的皮肤使杰米的日常生活变得困难为了避免摩擦杰米的皮肤简单的换尿布需要20分钟擦身体只能用软毯推车的座位也被包上了羊皮和毯子
尽管怀特太太一度因此患上抑郁症但是现在她积极地参与慈善组织DEBRA的活动提供关于照顾表皮溶解水疱症患者的指导在这个组织内她认识了很多和她有相同经历的妈妈和她们建立了深厚的友谊现在怀特太太的每日例行包括给长水疱的杰米包扎下午四点给他注射吗啡五点给他洗澡晚上用绷带把他包裹起来实习编译夏晓 审稿朱盈库
英国斯塔福德郡埃克尔肖尔市11个月大的婴儿杰米怀特Jamie White出生便患有无法治愈的遗传性皮肤病表皮溶解水疱症最轻微的摩擦都会使他长出大量的水疱32岁的妈妈凯特Katie每晚都要花一个半小时包扎他的伤口除此之外凯特还给他注射吗啡来缓解孩子的痛苦
2016年6月当杰米出生时怀特太太就注意到他的脚部和膝盖没有皮肤身为皮肤科护士的她意识到这是表皮溶解水疱症的病症随后杰米就被径直送进了新生儿重症监护室进行进一步皮肤切片检查来确诊患病类型杰米在三个半星期后出院了医生确诊了他所患的是最常见的非致命性的单一型表皮溶解水疱症怀特太太说当时我松了一口气但是周围的人都在哭泣
一开始杰米每天会起多达80个水疱怀特太太需要花两个半小时包扎他伤口现在杰米每天起30个左右但是有些水疱是长在体内的这给杰米带来极大的痛苦为此他需要注射吗啡薄如蝉翼的皮肤使杰米的日常生活变得困难为了避免摩擦杰米的皮肤简单的换尿布需要20分钟擦身体只能用软毯推车的座位也被包上了羊皮和毯子
尽管怀特太太一度因此患上抑郁症但是现在她积极地参与慈善组织DEBRA的活动提供关于照顾表皮溶解水疱症患者的指导在这个组织内她认识了很多和她有相同经历的妈妈和她们建立了深厚的友谊现在怀特太太的每日例行包括给长水疱的杰米包扎下午四点给他注射吗啡五点给他洗澡晚上用绷带把他包裹起来