你的名字曾是我最幸福的信仰,而如今竟是提及便会哭着躲避。
经过4年多的漫长等待家住吉水县文峰镇东门巷12岁身患重型地中海贫血症的患儿何俊杰迎来重生希望5月4日何俊杰在广东东莞一家医院进行脐带血移植手术一袋脐带血被缓缓输入他的体内而这份脐带血来自他4岁的亲妹妹何易容除了脐带血医生还抽取了妹妹的外周血造血干细胞进行联合移植正是这两份来之不易的救命血将为何俊杰点燃生命的曙光
2006年12月孩子出生4个月的时候我们就发现他的脸色蜡黄不活泼起初还以为是黄疸并没在意但医治了一阵后病情并没有好转何俊杰的母亲尹玉清说2007年3月她和丈夫带着孩子来到江西省儿童医院进行检查经过医院诊断何俊杰最终被确诊为重型地中海贫血症
地中海贫血症是一种遗传性溶血性贫血疾病重型患者出生数日即出现贫血肝脾肿大黄疸并伴有发育不良等症状患者需要依靠终身输血和排铁维持生命从这个时候起年仅数月大的儿子就开始依靠每个月输血维持生命的日子尹玉清说基本上每个月都要输2到3次血每一次输血量为2个单位400ml长期的输血是一笔很大的花费而此时的尹玉清和丈夫何志勇都只是靠打零工为生不仅如此由于全血含铁量高还需要同时吃排铁的药一个月下来高昂的治疗费用对这个本就贫寒的家庭来说更是困难重重
我和丈夫打零工挣了一点钱就给孩子输血治疗有时候家里实在没钱就只能找亲戚朋友们四处去借尹玉清心酸地说如果没能及时输血孩子就会脸色蜡黄昏昏沉沉整个人都没有精神所以即使再困难家里都会想尽办法给他输血治疗多年下来家里因此欠下几十万元债务
随着何俊杰渐渐长大病情越来越严重同时因为长期输血他的脾脏开始慢慢变大而此时尹玉清和丈夫得知地中海贫血症患者除了需要终身输血外唯一有效且能根治的方式就是接受造血干细胞移植只要能HLA配型成功就可以挽救儿子的生命造血干细胞则可以来自父母或其他捐赠者而效果最好的则是来自同胞弟弟妹妹脐带血中的造血干细胞
当时我和丈夫听到这个消息时就赶紧去配型了但很遗憾都未能成功尹玉清说于是无奈之下她和丈夫决定再生一个孩子用她的脐带血来挽救儿子的生命我觉得只要有一线希望就都要去试试身为母亲尹玉清无论如何都不想放弃儿子
2014年尹玉清怀孕经过绒毛穿刺检查发现这个未出世的孩子造血干细胞与哥哥何俊杰配型成功这种概率微乎其微当时得知这个消息的我们都觉得是老天的恩赐虽然此时尹玉清已经42岁属于高龄产妇但为了儿子尹玉清说自己愿意冒险一试
2015年1月何志勇尹玉清夫妇在江西省干细胞库签下生物资源储存合同书委托为其即将出生的宝宝储存脐带血造血干细胞同年2月尹玉清生下女儿取名何易容随后女儿的脐带血造血干细胞被储存到江西省干细胞库
由于儿子长期输血所以体内含铁量极高需要持续不断地进行排铁等降到正常值后才能进行脐带血造血干细胞移植尹玉清说今年3月儿子体内各项指标终于达到可以移植的标准于是他们赶紧联系江西省干细胞库申请做脐带血造血干细胞移植治疗手术
5月3日在江西省干细胞库保存的这份珍贵的脐带血被送到广东东莞一家医院经过复苏之后注入到了12岁的何俊杰体内另一边妹妹何易容也同步进行外周血造血干细胞采集据悉脐带血是新生儿断脐后残留在胎盘和脐带中的血液富含造血干细胞也是造血干细胞的三大来源之一
目前女儿的脐带血和外周血造血干细胞联合移植手术已经完成这个造血干细胞就像种子一样输入儿子的体内后会慢慢生根发芽将帮助他重建造血功能尹玉清说移植成功后儿子将化危为安以后也不再需要频繁输血维持生命只是这个过程还需要时间接下来的40天左右也是移植手术后孩子最虚弱最关键的一段时间只能呆在移植无菌仓内待造血系统重建好才可以出仓
5月7日记者联系尹玉清时她说自己正陪着儿子呆在无菌仓内他现在的身体还比较虚弱体温血压等各项指标需要随时密切的关注同时女儿由于刚采集了外周血造血干细胞所以需要调养休息目前由丈夫和女儿的姑姑在照顾为了节省开支我们在医院旁租了一间小房间一方面离医院近一些另外一方面也可以照顾两个孩子尹玉清说虽然生活的确很艰难但为人父母亲他们没有理由也不能放弃所以哪怕再苦再难她和丈夫都会努力坚持下去儿子的学习成绩一直不错每个学期都是三好学生希望他能快点好起来早日回到他心心念念的学校