矮小症是指儿童的身高低于同性别、同年龄、同种族儿童平均身高的2个标准差（-2SD,标准线称SD），每年生长速度低于5厘米者。
如果累了，就拉上窗帘关上手机关掉闹钟深呼吸一口气钻进被窝
近日省医疗保障局印发通知将肝豆状核变性普拉德威利综合征和原发性生长激素缺乏症纳入门诊特殊疾病管理这意味着这三种罕见病患者可以报销相关费用医药负担将大大减轻
省医疗保障局相关人士介绍肝豆状核变性普拉德威利综合征和原发性生长激素缺乏症（以下简称三种疾病）均属罕见病其中肝豆状核变性是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病俗称铜人症普拉德威利综合征又称低肌张力-低智力-性腺发育低下-肥胖综合征原发性生长激素缺乏症又叫矮小症这三种病的患者需要长期门诊治疗但有关的药品门诊检查费用都无法报销导致医药费用负担较重
为减轻患者负担省医疗保障局通过调研后决定将上述三种疾病正式纳入我省门诊特殊疾病管理范围从今年2月1日起三种疾病患者门诊用药检查相关费用纳入基本医疗保险基金支付范围目前省医疗保障局已组织省内相关领域权威专家分别制定了三种疾病的门诊特殊疾病准入标准患者符合条件即可申报纳入门诊特殊疾病管理范围为方便群众报销三种疾病门诊特殊疾病费用在定点医疗机构直接结算异地门诊治疗纳入全省异地就医直接结算与此同时三种疾病门诊诊治情况也将纳入医保智能监控范围对弄虚作假串换药品检查项目等骗取医保基金的违法行为会严格按相关规定处理
我省将以‘三种疾病’为切入口积累罕见病门诊保障相关经验探索建立符合我省实际的罕见病门诊保障机制为以后建立更加成熟定型的罕见病门诊保障机制创造条件省医疗保障局相关负责人表示下一步省医疗保障局将根据医保基金承受能力医保药品目录调整情况以及我省各类罕见病的发病治疗等实际情况逐步扩大纳入门诊特殊疾病的罕见病病种范围进一步扩大受益面