硬皮病是一种以皮肤炎性、变性、增厚和纤维化进而硬化和萎缩为特征的结缔组织病，此病可以引起多系统损害。其中系统性硬化除皮肤、滑膜、指(趾)动脉出现退行性病变外，消化道、肺、心脏和肾等内脏器官也可受累。
同心而离居，忧伤以终老。
27岁的郑嫒是一名硬皮症患者从成都大学英语翻译专业毕业后她在成都一家科技公司从事笔译工作去年夏天她考虑再三后辞职专心投入一项公益事业硬皮病之家一个由她发起在罕见病中心旗下的新公益组织希望硬皮病患者信息共享团结互助她卧室的墙上贴了许多关于硬皮病的相关影像资料久病成良医她希望能用自己在硬皮病方面的经验和知识帮助到更多的病友
硬皮病同时也是慢性病需要长期服药物控制病情现在每天要吃3次药一天吃36颗药包括积雪苷片薄芝片钙片等加上中药调理每个月药品开销就要1700元左右而硬皮病在全国范围内还没有列入特殊医保她说不容易买到的青霉胺她不得不停用三年前国家食药监总局多次发文支持罕见病治疗药物研发国家通过药品谈判将36种药物纳入了医保目录其中包括两种孤儿药
傍晚的时候一个人在这个生活了几年熟悉而又陌生的城市去寻找内心的温暖很少有人知道她的故事也很少有人知道有这样一种病的存在为了不让家里人担心所有的治疗和买药几乎都是她一个人在坚持为此自己的生活圈子除了病友就是最亲的家人对于情感近乎是奢望为了提高罕见病诊断能力两年前国家科技部投入了大量资金支持启动建设我国首个国家罕见病注册登记平台并开展大规模罕见病注册与队列研究
她成立硬皮病关爱之家后现在有将近1500位来自全国各地的病友大家分享着病痛经历互相激励抱团取暖也分享着哪里有药的信息同病相怜吧我们聚在一起才会发现虽然罕见但我们也不孤单她说之前在学校学习生活的时候没有考虑到这些现在生病了才发现你不是一个人在治病在恢复健康有时候心里挺害怕很孤单有时候也挺温暖的
成都各大医院和药店时常能看到她的身影她说治疗硬皮病的一些药物比如像积雪苷片薄芝片一般药店根本买不到因为本来人群就不多有病友反映常吃的脉管复康片青霉胺等最近更是难找大城市的药店也买不到有时候为了买一种药几乎是跨城市去购买
她有一个精致的小药盒里面准备了她一个礼拜要吃的药片硬皮病同时也是慢性病需要长期服药物控制病情现在每天要吃3次药一天吃36颗药包括积雪苷片薄芝片钙片等加上中药调理每个月药品开销就要1700元左右而硬皮病在全国范围内还没有列入特殊医保郑嫒说不容易买到的青霉胺她不得不停用
为了省钱治病她的出行方式基本上都选择公交车身边的人也不会有人知道她是硬皮症患者这样的病症很多人也没有听说过物以稀为贵治疗罕见病的药物贵是常态因而其又被称之为孤儿药而国内医疗流通渠道长这种低频刚需药品在信息不对称之下患者用药需求和药企之间的供需更是不匹配有时候有钱也买不到药
夜深人静的时候她会一个人坐在电脑旁和病友进行交流还有就是维护自己创建的硬皮病关爱之家她也希望有更多的人关爱罕见病患者让她们找到生活的温暖和自信更好的融入到这个社会能够有更多的治疗药物问世据不完全统计中国约有2000多万罕见病患者每年新出生罕见病患者超过20万但能得到明确诊断的却不足40%更多图集和深度人物故事请点击关注带给你有温度的视觉人生