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小叶麻麻
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生呗活性叶酸:还记得唐氏综合征患儿、“天才指挥家”舟舟吗?

小叶麻麻

还记得上过新闻被无数人写进作文的天才指挥家舟舟吗

1998年纪录片《舟舟的世界》将唐氏综合征患儿舟舟引入大众视野智力缺陷指挥奇才是舟舟身上两个鲜明的相互反差的标签也是舟舟事例励志与传奇的由来很快舟舟的故事被不同媒体报道扩散他是克服智力缺陷执着追求梦想的成功例子是父母耐心教导因材施教的典型代表舟舟被颂扬是焦点巅峰时与明星同台一年接上百场商演与顶级团队合作赴国外演出

然而媒体的追捧是短暂的真实的人生是残酷的舟舟自小被欺侮被看不起他没有同伴无法接受正常教育他离不开父母20余年过去43岁的舟舟已是高龄唐氏儿他的身体状况不太好他呆在残疾人艺术团里演出机会极少他的收入捉襟见肘他主要靠80岁父亲的退休工资生活父亲是舟舟人生的唯一浮木然而父亲已年迈

如舟舟父亲所说舟舟是幸运的因为他起码曾经历过光芒得到过很多正常人都不曾得到的东西他有爱他负责任不离不弃的父母他有幸遇到了让他一度发光的职业他的故事被看见被颂扬他也曾站在星光璀璨的舞台上然而舟舟以外的很多缺陷儿童没有这份幸运

据统计我国每年有80万-120万出生缺陷婴儿平均每30秒就有一名缺陷儿出生这里面一定有这样的孩子

他们刚出生即被离弃

他们从小就与别人不同从小到大被欺负被嘲笑

可能父母和亲人都觉得他们是累赘

他们无法和正常孩子一样学习打闹结伴寻梦他们的人生没有可能性

他们的生活区域是那么狭窄他们甚至走不出家门

他们每年要花大量的钱家庭早已负担不起摇摇欲坠不知道能支持到哪一天(我国)

他们没有未来离开父母他们不知道如何过活

对任何人他们都是沉重的负担他们都不知道活着的意义

这样的孩子陌生吗我们身边随处可见我们同情他们却没有能力帮助他们

图里的数字不是冰冷的数字而是一例例真实的悲苦的人生降低出生缺陷刻不容缓


2021-08-26
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